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Introdução
O último dia de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data criada para conscientizar a sociedade e os gestores públicos sobre os desafios enfrentados pelos pacientes que convivem com essas condições.
Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras, afetando cerca de 13 milhões de brasileiros. Muitas delas são de origem genética e têm impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.
A demora no diagnóstico e a dificuldade de acesso ao tratamento são obstáculos que, infelizmente, a maioria dessas pessoas enfrenta. Para garantir a esses pacientes dignidade e qualidade de vida, é essencial que seus direitos sejam conhecidos e respeitados.
O que são doenças raras?
As doenças raras são caracterizadas por sua baixa prevalência na população – ou seja, afetam um número reduzido de pessoas em relação a outras enfermidades mais comuns.
No Brasil, são consideradas raras aquelas que atingem até 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. Entre elas, estão doenças como acromegalia, angioedema, artrite reativa, Doença de Crohn, Doença de Huntington, Doença de Paget, Doença de Wilson, esclerose múltipla, espondilite anquilosante, fibrose cística, filariose linfática, ictioses hereditárias, hepatite autoimune, epidermólise bolhosa, Síndrome de Cushing, Síndrome de Turner, Síndrome de Guillain-Barré, TNEs – tumores neuroendócrinos, entre muitas outras.
Embora cada uma dessas doenças tenha sintomas e impactos distintos, todas compartilham desafios semelhantes: escassez de especialistas, alto custo dos tratamentos e, principalmente, dificuldades para conseguir diagnóstico e medicamentos. Em média, um paciente pode levar anos para descobrir sua condição, passando por diversos médicos e exames antes de obter uma resposta definitiva.
PNAIPDR – Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
Na tentativa de enfrentar os diversos desafios enfrentados por essa população, o Ministério da Saúde instituiu, por meio da portaria 199/14, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, estabelecendo diretrizes para a detecção precoce, tratamento adequado e suporte aos pacientes. Essa política prevê, dentre outros pontos:
- Estabelecimento de diretrizes de cuidado em todos os níveis de atenção do SUS;
- Atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na RAS – Rede de Atenção à Saúde;
- Ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;
- Garantir, em tempo oportuno, acesso a meios diagnósticos e terapêuticos;
- A incorporação e uso de tecnologias voltadas à promoção, prevenção e cuidado integral na RAS, incluindo tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais;
- Educação permanente de profissionais de saúde para aquisição de conhecimentos, habilidades e atitudes para atenção à pessoa com doença rara.
O objetivo principal é reduzir a mortalidade, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e garantir atendimento integral.
Acesso ao tratamento: SUS e planos de saúde
O tratamento de uma doença rara pode ser obtido tanto pelo SUS – Sistema Único de Saúde quanto pelos planos de saúde, dependendo da condição e do tratamento indicado.
No entanto, não é raro que pacientes enfrentem negativas ou dificuldades no acesso a exames, medicamentos e terapias essenciais.
Muitas doenças raras exigem o uso de medicamentos de alto custo, e, também o uso dos chamados medicamentos órfãos, que nem sempre estão na lista do SUS ou são cobertos pelos planos de saúde de forma automática.
Nesses casos, buscar orientação especializada em direito da saúde pode ser fundamental para garantir o acesso ao tratamento adequado. A informação é a sua maior aliada: conheça seus direitos e lute por um tratamento digno.
Caso você ou um familiar esteja enfrentando obstáculos para obter o tratamento necessário para uma doença rara, busque um advogado especializado em Direito da Saúde para auxiliar na defesa de seus direitos.
Ludmila Freitas Ferraz
Advogada que luta pelos direitos do pacientes contra as abusividades dos Planos e do SUS. Vice-presidente Comis. de Saúde OAB/MT LRV. Membro da ABA Comis. Nacional de Direito da Saúde – CNDS.
